Fascinația și obsesia de a fi diferit

a_different_girl_by_katherine_dae-d5f57hm

Nu sunt eu de prea mult timp pe lumea asta, dar dacă am descoperit ceva în ultimii 22 de ani, acel ”Ceva” trebuie să fie faptul că gândul, ideea de diferență, e o Cutie a unei Pandore anonime. Ne dividem subit când e vorba despre diferențe. Ne crispăm, mulți dintre noi. Pe de-o parte, nu îi înțelegem prea bine pe minoritari și, ca atare, ne par periculoși. Pe de alta însă, parcă am vrea și noi să avem un gram măcar din exotismul cu care-i învestim. Parcă și noi vrem să fim diferiți. Să fim speciali.

Uneori, devine o obsesie ce se traduce prin excentricitate. Dar sunt și dăți, mai rare, când obsesia diferenței se traduce prin conformism. Sună paradoxal, nu?

Nu neapărat. Atunci când ai o boală rară, pornești din start cu diferențe, atât de grad, cât și de natură. Poate ești atât de diferit, că nici medicii n-au mai văzut ca tine..lucru destul de grav. Și, pe măsură ce tu, copil cu boală rară, crești, începi să vezi. Și ce vei putea vedea altceva decât limitări pe care nu le-ai vrut? Că prietenii tăi se urcă în copaci și tu nu, că prietenii tăi arată mai bine decât tine, că au altă viață. Și vrei și tu măcar iluzia că ai ce au ei. Atunci începe, cu adevărat, obsesia pentru a fi diferit. Dacă pentru prietenii tăi a fi diferit e ceva cool, ceva ce trebuie descoperit și exploatat la maxim, pentru tine e un tabu. Tu ești deja diferit, știi asta, ideea e că trebuie să fii cât mai normal. La tine a fi normal e un lucru cool. Iar normalul poate să însemne o sumedenie de lucruri.

Poate să însemne acceptarea în jurul tău a unor persoane pe care nu le placi neapărat, dar care ți se par preferabile singurătății. Poate să însemne un grad mai mare de sensibilitate la nedreptățile și presiunile sociale- fie că vorbim despre presiuni privind aspectul fizic, mărimea cercului de prieteni, viața socială sau sexuală, poate să însemne suferința că nu ești făcut pentru lumea asta și izolarea. Da, oamenii care se știu diferiți uneori se întreabă cu ce au greșit să fie așa, ce ar avea de făcut ca să estompeze diferențele pe care poate doar ei le percep dintre sine și ceilalți.

Și toate vin dintr-o singură rădăcină- prezența unei boli rare. O diferență ireconciliabilă între tine și ceilalți, care va face bătrânele din tramvai să se încrunte când le spui că nu le dai locul pentru că te simți rău. ”Tinerii nu se simt rău,” par să-ți spună. O boală rară este, în primul rând, un handicap social. Și aici e durerea cea mare, în faptul că ești altfel până și față de propria familie, deși tu n-ai vrut asta. Și chiar dacă ajungi să fii apreciat și prețuit în comunitatea ta, chiar dacă ești un bun profesionist, un om muncitor, te vei întreba periodic: ”Ăștia mă apreciază pe bune, pentru ceea ce sunt, sau e doar o simulare venită din mila pe care le-o trezește faptul că nu voi putea fi nicicând ca ei?” Întrebare care, de obicei, te aruncă direct în puțul cu suferințe.

Pentru că a fi diferit este, atunci când nu-nțelegi ce ți se întâmplă, când e prea greu să explici cuiva, un blestem. Pentru că, în adâncul sufletului, de fiecare dată când poveștii tale i se răspunde cu un ”da, te înțeleg, trebuie să fie greu!,” tu știi că persoana respectivă nu știe și nu va ști niciodată cel mai probabil, iar tu nici măcar nu-i dorești s-o facă. Pentru că există diferențe ce clădesc poduri și diferențe ce clădesc ziduri, și nu mereu e alegerea noastră ceea ce vrem să clădim. În definitiv și la urma urmei, până și închisoarea e un spațiu fermecător atunci când știi că nu ești acolo ca rezident.

Dragă părinte de copil diferit, îți doresc răbdare, ambiție și echilibru. Le meriți și-ți vor fi imperios necesare muuult timp de-acum încolo.

Ție, copil martir fără voie, n-am ce altceva să-ți spun. Sunt ca tine, te înțeleg, și-ți spun că ești oricum vrei. Deștept, ambițios, rezistent, aparte, sensibil, frumos. Eu știu cât suferi din cauza unor lucruri ce n-au ținut de voința nimănui. Cum e să fii atât de diferit încât să te simți nesigur pe tine în propria țară, lipsit de elementar, privat de drepturi de bază. Lucru ce-mi dă într-un fel dreptul de-ați adresa o singură rugăminte: uită de vină! Nimeni nu e vinovat. Nici părinții, nici tu, nici genetica, e doar o întâmplare nefericită și nedorită. Nu te învinovăți, nu te gândi că le-ar fi fost mai bine fără tine, nu te autoflagela. În schimb, gândește-te numai la faptul că ai putea să-ți asumi diferențele cândva. Că da, ești diferit. Și chiar dacă ești diferit, să știi că suntem diferiți în același fel, eu, tu și alții despre care nu știm deocamdată. Curaj!

Lasă-i pe alții să se cufunde în blestemul amar al diferitului. Lasă-i pe alții să caute Diferitul în fiecare bucățică de viață. Tu caută-te, în tot răstimpul ăsta, pe tine. Sigur o să ieși mai câștigat la bilanț!

Sunt rară. Și?

big_thumnail

Azi este 28 februarie, mai  exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. E Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil. Când am primit diagnosticul definitiv și irevocabil în vara asta, am răsuflat ușurată. Diagnostic găsit într-un laborator de genetică german și plătit integral de mine, însă asta nu mai conta. Căutarea mea luase sfârșit. Dar anii ce-au trecut au fost ani de război, ani grei. Ani în care-am devenit pacient de meserie, cum îmi place să spun, trecând până acum prin vreo 6 spitale. Ani în care am descoperit cum aș vrea să fiu, ani în care am luptat din greu pentru fiecare lucru bun care mi s-a întâmplat. Am luptat pentru fiecare prietenie, și uneori am făcut compromisuri doar din teama de a nu rămâne fără și-așa puținii prieteni. Am luptat cu vocea care-mi spunea că sunt o povară pentru familie, care trebuie să-mi cumpere medicamentele integral dintotdeauna, pentru că nu intră pe lista celor compensate, chiar și parțial, de stat. Am luptat cu fiecare moment în care, inițial cu un oftat, am explicat nou-veniților în viața mea ce anume am, cum funcționează și ce-au de făcut în cazul unui episod convulsiv. Cu toate zilele care s-au perindat devenind ani și-n care m-am urât cu înverșunare. În care mi-am detestat corpul, m-am simțit judecată, m-am simțit altfel. Pentru mult timp în spatele unei respingeri a stat durerea de a mă ști diferită. Doar că nu voiam să fiu diferită.

Așa că, de copil, am stabilit că vreau să fiu o învingătoare, nu o învinsă. Așa că am luptat, cot la cot cu medicii, familia și cei dragi. Am ținut neapărat să fiu bine. Și, cu derapaje minime, adolescentine, chiar sunt. Sunt integrată social, am o viață de care-s mândră, sunt voluntară într-un spital de pediatrie și-n drumul meu spre a deveni psiholog. Pentru că e vremea mea să dau înapoi măcar o parte comunității din care fac parte, chiar dacă sistemul de sănătate n-a fost tocmai cel mai prietenos cu mine. Nu vreau să plec, vreau să rămân aici. Și dacă-n trecut o replică precum ”pentru mine ești urâtă și grasă, persoanele cu dizabilități să piară din ochii mei!” m-ar fi devastat timp de luni de zile, acum, la niște timp de-atunci, doar mi-e milă. Și înțeleg mai mult ca oricând că, atâta timp cât noi, oamenii speciali din societate, vom tăcea, nu vom vorbi deschis despre, va rămâne un tabu, în lipsa unei educații venite direct de la sursă. Pentru că,trebuie să recunosc, suntem oameni toți. Cea mai veche emoție e teama, iar cea mai veche teamă e teama de necunoscut. Azi oamenii mă privesc ciudat când le spun că eu nu mă simt și nu m-am simțit bolnavă niciodată.  Pentru mine lucrurile-s simple- sunt într-o cameră fără uși, fără ferestre, doar eu c-o muscă pe nume Cori. De musca asta nu am cum scăpa. N-am uși sau geamuri pe care s-o scot, iar de prins și omorât, nu reușesc. Deci, se cheamă c-am semnat un pact tacit de coabitare și ne suportăm reciproc. Azi știu și înțeleg că nu sunt doar un diagnostic umblător, sunt un om. Și am învățat să mă respect ca atare. Știu, spre deosebire de versiunea mea adolescentă, că nu există nicăieri un vinovat tangibil pe care să-l sugrum râzând. În genetică nu există vinovați.

Așa că fac ce știu- merg mai departe, glumind că sunt una la 100.000 (pentru că asta e incidența bolii,) și fiind recunoscătoare pentru tot. Pe mine, boala m-a format ca om, deși am înțeles târziu că e un privilegiu, e o experiență care-ți marchează destinul și pe care, dacă n-o trăiești tu însuți, n-o vei putea înțelege deplin niciodată. A fost privilegiul care mi-a deschis uși către oameni pe care-i port în suflet drept modele- de așa da,dar și de așa nu. Dacă ar fi fost altfel mai bine? N-am de unde ști, pentru că niciodată n-a fost altfel. Ăsta-i normalul, pentru mine și pentru alții ca mine. Pentru cei pe care-i vedem zilnic pe stradă, dar pe fruntea cărora nu scrie nicăieri că sunt rezultatul muncii și cooperării unei întregi echipe de medici, cadre didactice și părinți devotați. Pentru oamenii care trăiesc o viață frumoasă, dar și pentru cei care-i ajută să o aibă astfel. Pentru cei pe care statul nu-i ajută cu mare lucru, deși ar merita-o.

Ăsta nu-i un articol scris din nevoia de atenție sau milă. E un articol scris pentru voi, cititorii, din suflet, în speranța că dacă cineva din interior vă va vorbi despre asta, veți începe să vedeți lumea cu alți ochi, mai umani. Scris ca mulțumire pentru medicii devotați care au în grijă pacienți cu boli rare, pentru oamenii care-i sprijină necondiționat spre a-și îndeplini visele, spre chiar bolnavii care-mpart aceeași poveste cu mine. Voi toți sunteți eroii anonimi ai societății și vă mulțumesc că existați. Iar tu, cititor drag, te rog să nu judeci oameni a căror poveste n-o cunoști, pentru că între alb și negru există aproximativ 3000 de nuanțe de gri. Ca-n viață, adică.

Din inima, pentru copii

12715718_964409290309184_8336684676991575381_n-1

Se zic multe despre copilarie. E perioada cea mai iubita si evocata a vietii unei persoane, « unicul paradis pierdut », asa cum o denumesc clasicii in scrierile lor, un cadou de la viata. Ne gandim la rasete si bucurie, la viata fara griji, prietenii sincere si joaca, multa joaca. « Boala » si « Copilarie » nu sunt mai niciodata asociate. Sau daca sunt, sunt asociate unui amestec unde apare un al treilea element : mila. Iar cand inlocuim « Boala » cu « Cancer », am avut ocazia sa constat o indepartare a oamenilor mai mult decat ingrijoratoare. Sa fie de vina ignoranta larg raspandita, teama de-a nu urma cumva pe lista si copilul meu? Asta e doar o alta intrebare ce va ramane la capitolul intrebarilor retorice, fara vreun raspuns concret. Concreta e doar respingerea oamenilor. Si mi-as dori sa le spun unele lucruri, oamenilor care mai-mai c-o rup la fuga cand aud despre cancerul la copii.

Mi-as dori sa le spun, in primul rand, ca exista. Da-da, o sa existe chiar daca te indepartezi, te feresti, te pleostesti brusc sau iti faci cruce atunci cand auzi despre asta. Nu-l vindeca. Dar medicatia il vindeca…in aproximativ 8 din 10 cazuri. Altceva, nu? Treaba e sa-l convingi pe copil ca EL e unul din aia 8, nu din ceilalti 2. Acolo e smecheria.

As vrea si sa intelegeti, dragilor, ca sunt oameni si ei. Ca si copiii vostri. Ca au vise, planuri, simpatii si antipatii. Ca sunt la fel de mofturosi, daca nu chiar ceva mai mult, datorita citostaticelor facute. Ca si ei se joaca. Si se joaca frumos, va spun sigur, ca doar ma joc si eu alaturi de ei ! Ca le e rusine. Dar rusinea lor e vina voastra. A voastra, a celor care, cand ii vedeti fara par pe strada, va apucati sa comentati in spatele lor, sa-i aratati cu degetul. Credeati ca nu stiu? Ba da, si ii doare! Ca ei sunt copii, dar voi sunteti, teoretic, adultii la care ar trebui sa mearga sa ceara ajutor. Dar in schimb, preferati sa va dati ignoranta pe fata. Sa-i umiliti, pe ei si familiile al caror zbucium nu-l veti intelege nicicand. Ati incercat vreodata sa va ganditi cum e sa stai intr-un spatiu inchis, copil fiind, cu lunile? Sa fii rupt de familie, de prieteni, de catelul drag ? Sa nu aveti habar cand o sa-l mai vedeti data viitoare pe tata ? Hai sa va povestesc despre viata de spital, nu vreti ? Dar nu va mai intreb, va povestesc oricum.

Timpul pe sectia de oncopediatrie de la Marie Curie curge lent, dar cei mici s-au obisnuit deja cu asta, poate prea din timp. E o sectie luminoasa si pastelata, cu oameni prietenosi. De fapt, ca sa va zic eu drept, e ca un satuc. Un sat in care mame si asistente, medici si voluntari, fac front comun pentru binele copiilor. Mamele schimba ingrijorari si retete, secrete despre cum sa-i convinga sa bea apa mai multa sau sa manance sanatos. Asistentele glumesc cu copiii, vorbesc cu familiile, sunt mereu vigilente. Inainte de-a ajunge voluntarii, la 16, pentru activitatile terapeutice prin joc, unii copii au scoala. ”Vine doamna!” inseamna, cel mai adesea, ca nu raman in urma cu materia. ”Doamna” preda orice si pentru orice clasa. Cu ea se dau teze si examene. Se face si-n spital scoala, sa stiti! Apoi, ”comitetul de primire”, cum imi place sa le spun, se posteaza strategic, in fata usii de intrare pe sectie, si-asteapta. Te cearta daca intarzii, daca n-ai mai venit de mult, daca ai uitat sa-ti pui ecusonul pe care sta scris numele tau. Sunt atat de simpatici, in umanitatea lor necenzurata! Fiecare activitate facuta cu cei mici are un scop, departe de interfata jucausa si de discutia amuzanta de la masa de lucru, teme importante. Vorbim si lucram despre ce ne e drag acasa, despre ce planuri avem in viitor, ce trebuie sa mancam ca sa fim sanatosi si de ce e important sa ii spunem domnului doctor dimineata, cand vine la vizita, orice maruntis care ne-a suparat cat de putin in scurta perioada de la ultima vizita medicala. Lucruri cu rost, vedeti bine, mai ales cand vorbim despre niste copii care-ar da toata sfecla rosie din lume pentru un hamburger sau o pizza! Sunt si momente fericite, la noi pe sectie: cand un copil termina tratamentul, cand vine Leul Curajos, prietenul lor mai faimos ca Simba pe sectiile de oncopediatrie din Romania. Cand primesc vizitele fratilor si parintilor veniti de departe pentru ei, cand primesc perucile, sau cand merg la X-Box sa joace GTA. Si mai sunt momentele magice cand vin pe sectii Temerarii. Temerarii sunt tinerii puternici care au invins cancerul, si-n acelasi timp sperantele lor ambulante ca vor deveni, la randul lor, temerari. Temerarii sunt, mai ales pentru fete, un element de baza al magiei- e mai mult decat motivant sa vezi in fata ta o fata frumoasa, aranjata, cu parul lung si bogat, care-ti povesteste ca a trecut prin aceleasi lucruri neplacute ca tine: citostatice, par cazut, zile-ntregi la fir. Si uite ca au reusit, au invins! Bucurie mare e si atunci cand vin perucile, singura lor modalitate de a fenta stigmatizarea unei societati obtuze. Nu vreti sa stiti! Telefoanele primite de la prietenii care au terminat tratamentul oncologic sunt adevarate evenimente, si cei mici pastreaza legaturi de prietenie foarte stranse unii cu ceilalti, intreband unii de altii mereu, fie ca sunt amandoi pe sectie sau unul dintre ei este acasa. Sunt si momente mai amare, ca cele cand adolescentii se simt tradati de vechii prieteni, cand realizeaza ca prieteni le sunt doar cei ce le inteleg experienta. Sau cand un copil pleaca ”in permisie” acasa, sau are voie sa iasa in oras. Lucruri atat de firesti si, cu toate astea, un lux! In spital, dragilor, e ca-n viata.

Da, viata in spital e speciala. Da, oamenii de-acolo sunt minunati. Toti. Si nu, nu sunt nici nebuna, nici nu regret vreun moment decizia de a ma alatura oamenilor de la Asociatia The Little People Romania, care fac lucrurile sa se intample, care-i fac pe cei mici sa poata spune bolii ”Nu mi-e frica!”. Da, sunt momente grele. Da, uneori emotiile sunt extrem de greu de controlat. Da, sunt zile in care pleci cumva suparat pe tine ca n-ai putut da 100% pentru ei, dar bucuria care se ia de la ei la tine prin zambete o acopera de nici nu mai stii ca e acolo. Da, copiii astia mi-au dat mie lectii, in loc sa le dau eu lor. M-au invatat ca problemele mele nu sunt reale. Ca supereroii exista, chiar daca-s copii, chiar daca sunt adolescenti si adulti tineri cu venituri mici, dar inimi mari, gata sa ajute fara sa primeasca nimic la schimb, materialiceste vorbind. Ca sunt oameni care misca Romania spre mai bine si ca, fara dubii, cu asa copii, viitorul tarii e pe maini si suflete (mai ales suflete!) mai mult decat bune. Si ca o floare de la unul dintre ei primita intr-o seara de opt martie face cat toata casa de moda Chanel. Fiindca e o dovada ca atunci, acolo, a fost nevoie de tine. Si asta nu-ti poate lua nimeni vreodata. Si daca as avea vreodata de ales intre o intalnire cu Johnny Depp si o seara cu copiii mei de la spital…l-as lua pe Johnny cu mine! Sigur cei mici s-ar bucura sa-l cunoasca pe capitanul Sparrow!

Asa ca, draga omule care ai avut rabdare sa citesti atat, acum ca stii cat le e de greu, nu-i mai judeca! Nu te gandi ca sunt bolnavi, gandeste-te ca sunt copii. Niste copii care au sa ne predea lectii grele. Si daca tot postati pe Facebook meme-uri despre supravietuitorii cancerului, sa stiti si voi ca Ziua Internationala a Supravietuitorului de Cancer este pe 2 octombrie.

Iar daca din intamplare, din cea mai pura intamplare, cineva din jurul presedintelui vede articolul asta, poate-o propuneti, domnilor, pe ”Doamna” pentru decoratie, c-o merita, va jur!