Dizabilități politice

Mai sunt fix 20 de zile până la alegeri. Cele locale, acum. Asta echivalează cu ultima sută de metri a campaniei electorale, perioada în care toți cei ce vor să fie parte din administrație se zbat să facă niște puncte bonus la popularitate. Să arate că sunt de-ai oamenilor, cum ar  veni. De la firul ierbii. Ca să arate, mai ales dacă nu-s la primul mandat, că nu s-au schimbat.

Recent, ca parte a aceluiași parcurs obișnuit de campanie electorală, un primar de comună s-a fotografiat, în campanie, cu două doamne cu dizabilități vizibile, fapt ce a inflamat o bună parte a comunității. Întâmplător sau nu, majoritatea dintre ei persoane care cunosc, la rândul lor, persoane cu dizabilități. Nu voi da nume, pentru că nu e un fenomen singular, și nu e problema centrală.

Unul din argumentele aduse de partea comunității care dezaprobă gestul e foarte concret: grija pentru bunăstarea persoanelor cu dizabilități e doar poză de campanie, pentru că în realitate, la firul ierbii, drepturile acestei categorii de persoane sunt tratate ca fiind opționale. Nu sunt plătite indemnizațiile la timp, nu sunt tratați decent de personalul primăriei, le sunt încălcate sau chiar ignorate drepturile de ani de zile. O conversație necesară, dar adevărul e altul: banii sunt doar bani, și ei nu pot cumpăra decât ceea ce există.

Iar pentru persoanele cu dizabilități din mediul rural există foarte puține. Se pune problema indemnizațiilor, și e un pas important, mai ales într-o comunitate mică, unde cei patru stâlpi ai autorității, după Dumnezeu, erau popa, învățătorul, milițianul și primarul.

Adevărata problemă este, însă, cea a accesului. Acces la terapii, la asistență psihologică pentru asistenții personali ai persoanelor cu dizabilități grave- câți funcționarii publici înțeleg ce înseamnă epuizarea îngrijitorului?- la cultură și educație de masă. Acces, fizic, în instituții, pentru că majoritatea rampelor, dacă se întâmplă să ai nevoie de ele… Pentru că accesul la toate acestea e nul, dacă ai ghinionul, ca persoană cu dizabilități, să te naști la sat. Nu, terapiile nu sunt acoperite financiar de indemnizația de handicap. Dar ele sunt, măcar, accesibile familiei din mediul urban. Și nu sunt mofturi, nu în condițiile în care terapia face, pentru mulți copii cu dizabilități diferența între accesul la învățământul de masă și cel pentru persoanele cu deficiențe. Între a fi unul din asistații atât de huliți și a fi un membru util societății, indiferent din ce postură. Între a se putea descurca să trăiască pe cont propriu după ce părinții nu vor mai fi, și a ajunge în unul din centrele pentru îngrijirea adulților cu dizabilități.

Despre accesul la cultură și importanța sa pentru buna dezvoltare a unei comunități și a copiilor ei e deja repetitiv să vorbesc, pentru că în teorie o știm toți. Cu toate astea, pentru copiii tipici din mediul rural, accesul la cultură înseamnă câteva excursii cu școala, și accesul la biblioteca școlii. Mult prea puțin, raportat la toți cei ce deplâng analfabetismul funcțional și locul codaș al țării în clasamentul cititorilor.

Cu toate acestea, însă, este dizabilitatea un subiect politic? Nu. Pentru că nici o instituție administrativă nu poate eradica dizabilitatea, indiferent de tipul ei, cu o semnătură și o ștampilă. Dacă se putea, părinții de copii cu dizabilități inundau de multă vreme municipiile județelor, făcând imaginile cu cozi din anii comunismului să pară o glumă. Calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, în schimb, este un subiect politic. Unul chiar foarte politic, ca să spun așa. Pentru că ea înseamnă ușa spre acces. Administrația publică păzește ușa ce dă spre accesul persoanelor cu dizabilități la îngrijire medicală de calitate, terapii eficiente, educație, integrare socială. Iar în România lui 2020, administrația publică nu doar că ține ușa încuiată, dar nici măcar nu stă de vorbă despre camera pe care o ține încuiată.

Chiar, mai ține cineva minte discursul oficial în care Viorica Dăncilă, în calitate de premier, a spus despre europarlamentarii care vorbesc în Parlamentul European despre neregulile din România că sunt autiști? Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării a spus, la acea vreme, că nu e vorba despre un act de discriminare. Și, într-un fel, nu e. E vorba, mai grav, despre un act de ignoranță. Despre o oglindă fidelă a limbajului informal, în care autist, handicapat sau retardat sunt folosiți ca termeni înlocuitori pentru diferite jigniri. E vorba despre o atitudine existentă pe toate palierele societății, care tratează persoanele cu dizabilități ca pe niște semi-oameni, un fel de mofturi sociale. Pentru că, prin comparație cu ce li s-a tot arătat și spus, persoanele cu dizabilități care reușesc să se integreze social, sunt excepții. Persoanele cu dizabilități și studii în învățământul de masă, cu studii superioare sau care au locuri de muncă bune, sunt minoritare. Privilegiații despre care nu vorbește nimeni cu câtă muncă și cât efort colaborativ au ajuns acolo.

Adevărul de la sfârșitul fiecărei zile, însă, e altul. Dizabilitatea e ceva imprevizibil. Poate apărea oricând, în viața oricui, indiferent de gen, culoare politică, statut social, nivel de educație sau clasă. Și, atunci când ea apare, e important să existe o structură de rezistență gata să susțină eforturile individuale și ale familiilor. Să existe informație, educație, inițiative locale, oricât de mici, de integrare în comunitate. Contează. Fără ele, fără ascultarea vocilor care au contact direct și constant cu dizabilitatea, incluziunea socială și drepturile persoanelor vulnerabile rămân doar de poză. Numai bune de pus în sertar, până la campania viitoare.

Ferestre spre lume

La sfârșitul lui februarie, Bill Henning a susținut la București workshop-uri despre organizare comunitară, advocacy, și dizabilitate, cu accent pe deficiențele de vedere. Bill este director executiv al Boston Center for Independent Living, având o experiență în advocacy de 41 de ani.

În cadrul atelierului de pe 23 februarie, cuvântul de căpătâi a fost împreună. Despre cum reușim împreună să ne apropiem de incluziunea socială. Despre cum, pentru a reuși, e nevoie de o inițiativă cu dublu sens, centrată pe poveste: un sens ține de împărtășirea poveștii personale în cadrul comunității, iar celălalt sens, de punerea la un loc a punctelor comune ale poveștilor indivizilor ce formează comunitatea, și aducerea lor în fața celorlalți, a oamenilor fără tangențe cu dizabilitatea.

Unul din punctele centrale ale atelierului a fost Social Media- cum nu ai nevoie neapărată de mass media tradiționale, dat fiind că acum îți poți spune povestea pe canalele de Social Media personale, și să o faci cunoscută cât mai multor oameni. Pentru că Social Media funcționează pe baza poveștilor, iar poveștile împărtășite sunt cele care generează schimbarea, mai ales când sunt parte a unui discurs asumat al unei comunități, al unui grup.

De fapt, acea duminică a fost o zi cu și despre comunitate, dincolo de informație și discuția cum e la noi-cum e la voi. Despre punerea împreună a oamenilor legați de același fir roșu, indiferent de vârstă sau formă de dizabilitate. Pentru că acolo erau de la tineri la vârstnici, oameni cu deficiențe de vedere și fără, toți vrând să afle  cum pot să facă lucrurile să se miște altfel, să se miște mai bine, mai eficient.

Așa am aflat de eforturile Organizației Mondiale a Sănătății pentru crearea la nivel global a comunităților de îmbătrânire sănătoasă, care să aducă împreună adulți și vârstnici cu și fără dizabilități. Și am zâmbit, la gândul că tinerii cu dizabilități de astăzi pot fi, cu destul noroc, adulții și vârstnicii su dizabilități de mâine, dar și la gândul singurătății care afectează, fără discriminare, vârstnicii români. În contextul ăsta, inițiativa OMS nu mai pare deloc un moft.

Și tot în acea duminică am aflat că, dat fiind că dizabilitatea afectează 15% din populația planetei, conform datelor oficiale ale OMS. Asta înseamnă că sunt mult mai mulți oameni care aleg să facă abstracție de persoanele cu dizabilități din jurul lor, să le ignore, decât oameni care nu cunosc nici măcar una. Și asta mă duce spre o altă idee din cadrul atelierului, cea a schimbării civice generate de poveștile celor cu nevoi speciale. Despre cât de important e să ne comunicăm deschis nevoile celor care pot să ajute: cadrelor didactice, cunoscuților, posibililor angajatori, oamenilor politici. Despre importanța asocierii poveștilor individuale cu argumente documentate- asta înseamnă să știi legislația în vigoare, ca să poți, ca grup, exercita presiune asupra celor care pot grăbi schimbarea, cum ar fi marile corporații.

S-a vorbit mult și despre asta, despre cum îți găsești un loc de muncă, în contextul în care vii cu o dizabilitate. Despre cum societatea nu e, încă, pregătită să mergi la interviu și să îi spui Bună, eu sunt X, am o dizabilitate, și vreau să mă angajez la voi!. Și despre cum poți, ca grup vulnerabil să o convingi că ar trebui să te angajeze pe tine, nu un candidat tipic, dincolo de ideea că e posibil ca tu să fii mai bine pregătit. Pentru că, în prezent, societatea românească încă trebuie convinsă.

Iar asta nu se face ușor. Angajatorului trebuie să-i explici, inițial, de ce ești tu bun pentru el. Ca individ. Apoi, să mergi mai în profunzime și să-i spui despre avantajele pe care le are, administrativ vorbind, dacă te angajează. Practic, trebuie întâi să te documentezi, să știi ce drepturi ai, ce obligații, și mai ales ce schimbări aduci tu în relația angajatorului cu statul, iar apoi, să înveți să te vinzi. Sună complicat, știu, dar alternativa în care, dacă ești norocos să ai o dizabilitate invizibilă, o ascunzi până îți demonstrezi valoarea ca angajat, e și mai complicată.

Privind în spate, la acea zi de atelier, aș zice că pancarda cu NOI APRINDEM LUMINA din sediul CeRe, unde a avut loc evenimentul, nu-i deloc o ironie. Chiar dacă jumătate din participanții la atelier erau nevăzători, toți erau oameni cu viziune. Fără excepție. Oameni care voiau să facă lucrurile mai bine decât sunt, oameni care erau dispuși să își împartă poveștile și ce au învățat din ce-au trăit unii cu ceilalți. Oameni care te integrau și pe tine în grup, chiar dacă se știau unii cu ceilalți deja.

Nu știu dacă am plecat de acolo cu informații fundamental noi. Cel mai probabil, nu. Dar sigur am plecat de acolo un pic mai încrezătoare, mai convinsă că știu ce am de făcut, mai inspirată. Am ieșit din sală cu mai multă claritate, și cu zâmbetul pe care ți-l dă sentimentul că ești pe drumul cel bun. Cel mai important, însă, am rămas, după evenimentul respectiv, cu oameni. Oameni buni, cu care țin legătura, și de la care o să învăț, cu siguranță, de fiecare dată câte ceva. Pentru că e doar o chestiune de timp până când ne vom întâlni din nou, chiar și numai ca să povestim ce s-a mai întâmplat, ce s-a schimbat peste timp.

La finalul zilei, indiferent cât de diferite ar fi dizabilitățile noastre, noi toți suntem egali în fața unui sistem care nu a învățat încă să-și protejeze și respecte cetățenii vulnerabili, iar primii pași ai oricărui demers de schimbare sunt oamenii care pricep că a venit timpul să se adune. Pentru că, la finalul zilei, cel mai greu drum nu este cel mai lung, ci drumul pe care-l mergi de unul singur.

Aventuri din Țara Paralelă. Perdeaua de fum.

rhjn jr.jpg

De la un timp, constat că ceea ce obișnuiam să fie țara mea a devenit…mai multe țări. Două țări cu mai multe provincii fiecare, mai exact. Motivul de divorț? Referendumul pentru definirea familiei. Analizând ce s-a scris până acum, în ambele tabere, pe tema asta, am ajuns la o concluzie cel puțin tristă, deși deloc neașteptată: nici una dintre țări nu vede pădurea din cauza copacilor. Așa se face că avem, într-una dintre țările-astea două, o retorică foarte interesantă, și anume retorica lui pentru copii. În mod evident, este retorica taberei conservatoare, ce susține familia tradițională. Adică formată din mamă, tată și copil. Dar eu nu sunt aici ca să clasific tipurile de familie, nici să judec opțiuni. Vin doar să ilustrez marea, enorma discrepanță dintre familia tradițională promovată de adepții Coaliției pentru familie, și toate aspectele pe care o familie pretins tradițională le implică, dar despre care, ca despre atâtea alte lucruri, alegem să nu vorbim.

Încep cu începutul, adică prin a spune că, indiferent de componența cuplului, nici o familie care are un copil cu dizabilități sau cu o boală rară nu este o familie tradițională. În acea familie, copilul nu va putea niciodată să îndeplinească cu succes rolul de ajutor în gospodărie, rolul său tradițional. Pentru că, așa cum știu de la generația mamei, a bunicii, copilul, încă de la vârste mici, ajuta prin gospodărie, cu ce se putea. Ori, un copil cu o formă de dizabilitate nu poate, în prima parte a vieții sale, să facă mare lucru. Dacă e norocos, achiziționează pe parcurs, ajutat de medici, terapeuți, familie. Dacă nu, oricât s-ar munci cu el, va rămâne undeva sub nivelul normal de dezvoltare pentru categoria sa de vârstă, depinzând mai mult sau mai puțin de cei din jur, în funcție de gradul de afectare. Ori, familia tradițională nu implică nici terapie, nici grijă pe termen nelimitat de copilul bolnav. Nu implică toate costurile pe care asigurarea unei calități a vieții decente le impune familiei copilului cu nevoi speciale.

Așa ajung la ceva ce-ar putea fi o poveste, dar e, din păcate, adevărul. Multe familii nu își permit să achite nota pe care o aduce cu sine un copil cu nevoi speciale. Astfel se ajunge la ceea ce discutam, cu nu prea multă vreme în urmă, cu un consilier de deputat- nu spui cine, persoană importantă- cum ar zice autorul. Îmi spunea că el, alături de respectivul deputat și de restul echipei, au făcut o anchetă socială în cadrul DGASPC-urilor din sudul țării și că așa au aflat că, deși numărul declarat al copiilor cu nevoi speciale instituționalizați este de 6000, cel real depășește 8000. I-am replicat că nu mă mir, ceea ce e adevărat.

Nu mă mir, pentru că știu ce face și ce nu face statul român pentru copiii săi speciali. Adică…mai nimic. De cele mai multe ori, procesul de diagnosticare, dacă vorbim despre o boală rară, e lung și anevoios, presărat cu intervenții invazive și, eventual, nenecesare. Dar afli abia după despre alternativa minim-invazivă. CNAS-ul nu decontează prea mult din medicație sau terapiile complementare- asta, firește, în cazurile fericite în care decontează, totuși, ceva. E nevoie de echipe multidisciplinare care să lucreze cu ei, pentru a le facilita evoluția și integrarea în societate. Ori specialiștii costă, și noi, după câte știm toți, deja, n-avem fonduri. Și, pe lângă toate astea, mai e o întrebare ce se cere pusă: cine, într-un stat care le oferă copiilor săi cu nevoi speciale atât de puțin din ce au nevoie pentru o viață cât mai apropiată de normal, s-ar încumeta să adopte un copil cu nevoi speciale? Sau, în același ton, să-l păstreze și să-l crească? Pentru că un copil cu nevoi speciale, și o spun din propria experiență, nu vine doar cu costurile materiale pe care diagnosticul le impune. Vine, de obicei, cu costuri emoționale ce le depășesc cu mult, și ca intensitate, și ca durată, pe cele financiare. Vine cu perioade întunecate, cu momente de deznădejde, de furie, cu momente pe care nu toți știu să le depășească, nu toți pot, și, în mod sigur, nu toți dintre părinți își pot permite să își asume că vor încerca să le treacă. Iar procesul de adopție e, așa cum știm toți deja, unul foarte dificil, nu cred că oamenii și-ar asuma, marea majoritate dintre cei ce aleg să adopte, și promisiunea, făcută prin adopție, că îi vor oferi acelui copil o viață mai bună. Sau, mai concret, îndeplinirea sa.

Și, pe lângă asta, fiindcă astea-s doar constatări empirice, care au valoare de adevăr doar privite prin lupa propriei experiențe, se ridică problema medicilor, a specialiștilor care ar trebui să formeze acele echipe multidisciplinare care să se ocupe de copiii cu nevoi speciale, fie ei instituționalizați sau nu. Se dă următorul context: două femei, o geneticiană și o biochimistă, duc în spate 11 județe plus regiunea București-Ilfov. Doar ele. Laboratorul este insuficient dotat, așa că geneticiana, chiar dacă știe ce-are de făcut, trebuie să trimită probele pentru analiză la laboratoare partenere de pe teritoriul UE. Acasă…n-avem cu ce. Că, așa cum am spus mai sus, nu sunt fonduri. Iar întrebarea mea, dincolo de revoltă sau de aprecierea și recunoștința pe care o am pentru cele două, e una simplă de tot: de ce?

Omul a tăcut și după mi-a spus că, citez, da, e o întrebare puternică asta. Și, evident, m-a întrebat cum de sunt atât de bine documentată pe un subiect atât de sensibil, fiind și atât de tânără. Păi…poate fiindcă am fost eu însămi acolo? Pentru că am crescut cu o boală rară, asta însemnând să trec prin 5 biopsii pentru ca diagnosticul definitiv să îl primesc acum câțiva ani, printr-o analiză de sânge trimisă la un laborator din UE? Analiză al cărei cost, la acel moment de aproape 500€, l-am acoperit integral. Pentru familia mea nu a fost o sumă imposibilă, dar asta nu înseamnă că pentru toate familiile de copii cu boli rare situația e la fel. Am avut noroc, însă, și tot atunci am înțeles, cu adevărat, tot maldărul de ipocrizie și de nedreptate. Toate actele de injustiție socială pe care le-am trăit, dar, mai rău, probabil că alții ca mine le mai trăiesc încă. Sau, poate, pentru că prognosticul inițial era că nu trec de 4 ani sau, dacă trec, voi fi într-un stadiu avansat de retard. Una din multele ipoteze care mă bucur că nu s-a confirmat.

Și, din tot atâtea motive, nu sunt de partea nimănui în toată degringolada asta. Pentru că pe mine, ca minoritară, nu mă reprezintă nimeni. Pe mine și pe alții ca mine nu ne vedeți, suntem invizibili. Vedeți efecte, vă mirați de ele, dar atât, despre cauze, despre rădăcina problemei nu întreabă în mod real nimeni, pentru că din cauze nu se pot face nici sloganuri electorale, nici campanii de PR. Așa se ajunge la o situație absurdă, cu oameni bine pregătiți, dar supranișați, care nu văd pădurea din cauza copacilor și care vor, cu orice preț, să îți arate ce competenți sunt ei, că au descoperit vârful unui iceberg. Nu, n-ați descoperit nimic nou, doar ne-ați văzut un pic și deja v-ați speriat. N-ar trebui să ne mințim spunându-ne despre Coaliția pentru familie că n-are o agendă politică, pentru că o are. E clară, și nu aduce prea mult bine familiei. E ridicol, e trist, e revoltător, dar e cât se poate de real- sunt luate de bune doar câteva minorități mai vizibile, restul sunt băgate sub preș. Nici politicul, nici sfera religioasă, nici societatea, statul de la care cerem atâtea, nu vin cu ceva concret. Cu o soluție posibilă. Una. Nu, doar se fac descoperiri și apoi ne mirăm autosuficient de ele. Soluțiile să le găsească cine-o vrea, noi avem altele pe cap, mai importante.

Și de asta nu pot să nu vorbesc despre familie, fiindcă știu cât de mult contează și încă mă mir când văd cât de prost e abordată tema asta atât de vastă, cu implicații atât de variate.

Ca părinte de copil cu dizabilitate sau cu boală rară, trăiești cot la cot cu el totul. Stigmatul social, neînțelesul celor din jur, respingerile, tot. Și, de multe ori, doar tu vei fi cel ce conștientizează ce nedreptăți trăiește de fapt. Sunteți, așa cum mi-a zis mie mama cândva, o echipă. Luptați unul lângă celălalt, nu unul cu celălalt. Deși, uneori, parcă amândurora vă vine să vă luați câmpii.

Familiile, ajung eu să cred, sunt mult mai netradiționale decât par a fi la prima vedere. Mai particularizate, mai multe minoritare sau deviante de la normă- copii ce cresc cu un singur părinte sau cu bunicii, familii care au copii cu nevoi speciale, familii la limita sărăciei extreme, și câte altele mai sunt, dar care nu-mi vin acum în minte…

Nu spun că referendumul e bun sau rău, că una dintre tabere are dreptate și cealaltă greșește. Nu. Spun, în schimb, că referendumul e o perdea de fum ce ne ia ochii de la problemele adevărate, urgente, ce ar trebui puse pe lista de priorități. Că ne face să ne urâm unii pe alții, uitând de greutățile cu care ne întâlnim și care ne pot apropia. Că nu era necesar. E un pretext frumos, nu spun nu, ca să ne etalăm pretinsa superioritate în fața Celuilalt. Pentru că, da, noi suntem altfel!

Mai spun, însă, și că toată retorica atât de familiară a lui pentru copii e o ipocrizie sinistră. Una perpetuată de-a lungul vremii prin mai toate mediile sociale, supraviețuind în voie. Adevărul e că ceea ce am povestit mai sus n-arată ca și cum am face, ca societate, ceva pentru copii. Cât de mic, dar să fie făcut bine. Cu viziune, rațional, sustenabil. Nu. Altfel n-am avea o rată a sinuciderilor în rândul adolescenților cu vârste cuprinse între 15-19 ani de 5.64%…în contextul în care media europeană e de 4.29%, conform Eurostat. Mie asta, alături de restul experiențelor, mi se pare edificatoare privind ce facem ca societate, de fapt, pentru copii. Ce le oferim ca infrastructură medicală și educațională. Cum știm să regăsim semnele depresiei și să le oferim sprijinul de care au nevoie. Adică mai deloc.

De asta cred că n-ar trebui să facem timpul din 2018 care ne-a mai rămas nici despre Centenar, nici despre Referendum, ci despre oameni. Nu despre cât de români suntem, ci despre cât de umani suntem. Despre încercarea de a-l înțelege și integra alături de noi pe Celălalt, care poate că are și el ceva bun. Nu despre tabere, ură aruncată fără discernământ și ”întrebări puternice” cu răspuns clar, dar necăutat și soluții ce nu interesează, în mod real, pe nimeni.