Dizabilități politice

Mai sunt fix 20 de zile până la alegeri. Cele locale, acum. Asta echivalează cu ultima sută de metri a campaniei electorale, perioada în care toți cei ce vor să fie parte din administrație se zbat să facă niște puncte bonus la popularitate. Să arate că sunt de-ai oamenilor, cum ar  veni. De la firul ierbii. Ca să arate, mai ales dacă nu-s la primul mandat, că nu s-au schimbat.

Recent, ca parte a aceluiași parcurs obișnuit de campanie electorală, un primar de comună s-a fotografiat, în campanie, cu două doamne cu dizabilități vizibile, fapt ce a inflamat o bună parte a comunității. Întâmplător sau nu, majoritatea dintre ei persoane care cunosc, la rândul lor, persoane cu dizabilități. Nu voi da nume, pentru că nu e un fenomen singular, și nu e problema centrală.

Unul din argumentele aduse de partea comunității care dezaprobă gestul e foarte concret: grija pentru bunăstarea persoanelor cu dizabilități e doar poză de campanie, pentru că în realitate, la firul ierbii, drepturile acestei categorii de persoane sunt tratate ca fiind opționale. Nu sunt plătite indemnizațiile la timp, nu sunt tratați decent de personalul primăriei, le sunt încălcate sau chiar ignorate drepturile de ani de zile. O conversație necesară, dar adevărul e altul: banii sunt doar bani, și ei nu pot cumpăra decât ceea ce există.

Iar pentru persoanele cu dizabilități din mediul rural există foarte puține. Se pune problema indemnizațiilor, și e un pas important, mai ales într-o comunitate mică, unde cei patru stâlpi ai autorității, după Dumnezeu, erau popa, învățătorul, milițianul și primarul.

Adevărata problemă este, însă, cea a accesului. Acces la terapii, la asistență psihologică pentru asistenții personali ai persoanelor cu dizabilități grave- câți funcționarii publici înțeleg ce înseamnă epuizarea îngrijitorului?- la cultură și educație de masă. Acces, fizic, în instituții, pentru că majoritatea rampelor, dacă se întâmplă să ai nevoie de ele… Pentru că accesul la toate acestea e nul, dacă ai ghinionul, ca persoană cu dizabilități, să te naști la sat. Nu, terapiile nu sunt acoperite financiar de indemnizația de handicap. Dar ele sunt, măcar, accesibile familiei din mediul urban. Și nu sunt mofturi, nu în condițiile în care terapia face, pentru mulți copii cu dizabilități diferența între accesul la învățământul de masă și cel pentru persoanele cu deficiențe. Între a fi unul din asistații atât de huliți și a fi un membru util societății, indiferent din ce postură. Între a se putea descurca să trăiască pe cont propriu după ce părinții nu vor mai fi, și a ajunge în unul din centrele pentru îngrijirea adulților cu dizabilități.

Despre accesul la cultură și importanța sa pentru buna dezvoltare a unei comunități și a copiilor ei e deja repetitiv să vorbesc, pentru că în teorie o știm toți. Cu toate astea, pentru copiii tipici din mediul rural, accesul la cultură înseamnă câteva excursii cu școala, și accesul la biblioteca școlii. Mult prea puțin, raportat la toți cei ce deplâng analfabetismul funcțional și locul codaș al țării în clasamentul cititorilor.

Cu toate acestea, însă, este dizabilitatea un subiect politic? Nu. Pentru că nici o instituție administrativă nu poate eradica dizabilitatea, indiferent de tipul ei, cu o semnătură și o ștampilă. Dacă se putea, părinții de copii cu dizabilități inundau de multă vreme municipiile județelor, făcând imaginile cu cozi din anii comunismului să pară o glumă. Calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, în schimb, este un subiect politic. Unul chiar foarte politic, ca să spun așa. Pentru că ea înseamnă ușa spre acces. Administrația publică păzește ușa ce dă spre accesul persoanelor cu dizabilități la îngrijire medicală de calitate, terapii eficiente, educație, integrare socială. Iar în România lui 2020, administrația publică nu doar că ține ușa încuiată, dar nici măcar nu stă de vorbă despre camera pe care o ține încuiată.

Chiar, mai ține cineva minte discursul oficial în care Viorica Dăncilă, în calitate de premier, a spus despre europarlamentarii care vorbesc în Parlamentul European despre neregulile din România că sunt autiști? Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării a spus, la acea vreme, că nu e vorba despre un act de discriminare. Și, într-un fel, nu e. E vorba, mai grav, despre un act de ignoranță. Despre o oglindă fidelă a limbajului informal, în care autist, handicapat sau retardat sunt folosiți ca termeni înlocuitori pentru diferite jigniri. E vorba despre o atitudine existentă pe toate palierele societății, care tratează persoanele cu dizabilități ca pe niște semi-oameni, un fel de mofturi sociale. Pentru că, prin comparație cu ce li s-a tot arătat și spus, persoanele cu dizabilități care reușesc să se integreze social, sunt excepții. Persoanele cu dizabilități și studii în învățământul de masă, cu studii superioare sau care au locuri de muncă bune, sunt minoritare. Privilegiații despre care nu vorbește nimeni cu câtă muncă și cât efort colaborativ au ajuns acolo.

Adevărul de la sfârșitul fiecărei zile, însă, e altul. Dizabilitatea e ceva imprevizibil. Poate apărea oricând, în viața oricui, indiferent de gen, culoare politică, statut social, nivel de educație sau clasă. Și, atunci când ea apare, e important să existe o structură de rezistență gata să susțină eforturile individuale și ale familiilor. Să existe informație, educație, inițiative locale, oricât de mici, de integrare în comunitate. Contează. Fără ele, fără ascultarea vocilor care au contact direct și constant cu dizabilitatea, incluziunea socială și drepturile persoanelor vulnerabile rămân doar de poză. Numai bune de pus în sertar, până la campania viitoare.

Aventurile Lucreției în Țara Antropologiei

20170827_100832

Pe vremea asta, acum vreo doi ani, mă întrebam serios ce vreau să fac cu viața mea. Terminasem psihologia, resursele umane nu mă încântau, iar în minunatul Colegiu al Psihologilor începea să-și arate fața harababura. Pe lângă toate astea, stând de vorbă cu piticii mei de pe creier (despre cum am vrut eu să semăn cu Albă ca Zăpada, dar m-am ales doar cu piticii, și ăia pe creier, intangibili, altă dată), am concluzionat că mai am un pic și o s-ajung să psihanalizez și oala cu ciorbă. Ceea ce clar nu e ok. Bine-bine, dar…eu ce fac? Așa m-am hotărât să dau la antropologie. Știam, vag, cu ce se ocupă, dar nu crezusem și că e de mine. Mi se părea, așa…o treabă pentru extroverți aventurieri, nu pentru șoricei de bibliotecă. Dar am zis să-ncerc, în virtutea vechiului meu principiu am vrut să văd ce se-ntâmplă. Așa că am fost, m-am înscris conștiincioasă, am intrat, și a început aventura.

Vine octombrie, moment în care începe real aventura numită master de antropologie. Inițial, recunosc, m-am cam uitat în cinci direcții: erau câțiva oameni cu care mă știam anterior, dar restul erau noi. Și că erau noi, era una, dar mai erau și foarte diferiți! Fiecare cu piticii lui de pe creier, că doar nu eram eu unicat, fiecare pitic mai altfel…măcar la-nceput. Aici e unul din marile merite ale profesorilor, care au reușit să ne facă să semănăm a grup, în condițiile în care pentru mai toți era așa, un soi de terra nova academic. Că, da, până la final, toți piticii, cu posesorii regulamentari cu tot, au ajuns să se împrietenească. E cu happy-end? E!

Aici m-am întâlnit cu oameni care chiar știu că educația asta academică nu implică musai scorțoșenie, și că autoritatea lor ca profesori nu vine din faptul că le zici tu dumneavoastră în loc de băi, dar în rest ești doar o decorațiune. Pentru că, deși ne-au lăsat, cu câteva excepții, să le zicem pe nume, nu înseamnă că n-am avut treabă de făcut. Adică texte de citit, recenzat, digerat și dezbătut. Texte deștepte, pe care fie că le urăști, fie că le iubești, nu te lasă indiferente, și clar te învață fiecare câte ceva.

Au fost cursuri și materii unde, inițial, m-am uitat cuminte și-am încercat să leg lucrurile noi de alea vechi pe care le știam eu, din psihologie și nu numai. Uneori mergea, alteori trebuia s-accept că e un domeniu nou și că trebuie să muncesc mai mult ca să-mi fie clare unele lucruri. Să citesc mai mult, să întreb mai mult, să caut mai amănunțit referințele. Pentru că, da, profii nu se supără dacă vii cu întrebări, și nici colegii nu se uită de parcă ai picat de pe altă planetă.

Și, pe lângă toate astea, mai faci și teren. Chiar și când ți se pare că nu faci, ci doar ai ieșit la o bere sau la o plimbare prin cartier sau pe la neamuri. Fiindcă ce primești, sau ce-am primit eu cadou de la masterul ăsta, a fost o pereche nouă de filtre prin care să mă raportez la lume. La case, la evenimente, la trenduri sociale, la oamenii din jur, fie că-i văd în metrou prima și ultima oară, fie că ne știm de-o viață. Uite, să vă zic o poveste, că poate nu mă credeți pe cuvânt!

La finalul primului an de master, fix după încheierea sesiunii de vară, avea nuntă o rudă apropiată- nu spui cine, persoană importantă, cum ar zice cineva. Și, mai de drag, mai de curioasă, m-am dus. Avusesem în anul ăla cursuri de etnologie, practica observației, antropologia rudeniei…și, ca atare, le luasem, frumos, cu mine. Țin minte că abia-abia mă abțineam să nu râd uitându-mă la practicile ritualice respectate, la legăturile atââât de reale între teoriile din textele mele și realitatea socială imediată, tangibilă, la momentele ce pot fi asociate cu, de exemplu, schimbul de femei- mai ține minte cineva partea aia când ginerele pleacă de acasă cu mare alai să ia mireasa? Ei, ăla-i unul, dar nu singurul. Clar a fost partea pe care-am disecat-o cel mai profund și mai amuzat-intrigată. Chiar mă-ntrebam, a doua zi, ce o să mai urmeze în aventura asta din care parcursesem abia jumătate- cât să mă asigur că nimerisem la fix în lumea asta nouă pentru mine.

Și-au tot urmat. Cel mai important lucru de zis despre teren e că nici un teren nu seamănă cu altul. Fiecare, oricât de mic sau de superficial ți se pare că e făcut, o să îți aducă ceva nou, o să te schimbe, o să te învețe lucruri noi. Despre tine, despre lumea în care trăiești, despre felul în care relaționezi tu cu lumea în care trăiești. Terenul, în sine, pe lângă valoarea lui academică, are și o valoare profund umană, prin toate amintirile și lecțiile informale cu care rămâi.

Și cred că abia asta e ce-are de dat masterul ăsta: faptul că te scoate din casă și te tot duce în zone care poate nu erau ale tale- poate îți erau un pic familiare, dar poate că unele îți sunt străine de-a dreptul. Și trebuie să te adaptezi, într-un fel sau altul. Te forțează să renunți la prejudecăți și la stereotipuri, la ce știai tu că se face și să te întrebi: ”bă, dar de ce se face taman așa și nu altfel?”.  Evident, o să tot fie și momente de presiune, de tensiune, momente când o să ți se pară că nimic nu merge bine, că nu ai ce să cauți acolo, momente de ”ce mama dracului a fost în capul meu când am ales să fac asta?” (și aici transcriptul interviurilor mi se pare că are locul de cinste), dar în apărarea lor pot să spun că merită din plin și că sunt parte naturală a procesului de învățare.

Pentru că, dincolo de orice-aș putea eu adăuga-n plus, pe lângă libertatea de alegere pe care o ai, că în sesiune tu-ți alegi temele pentru proiecte, nu ți le impune nimeni, aici e vorba despre proces. Nu-i ceva ce faci ca să ai o hârtie la final, e ceva ce faci tu cu tine și pentru tine. O investiție și o călătorie inițiatică în lumea din jur, în drum spre descoperirea propriei persoane. Despre o învățare reală, autentică, unde ai experiențe de trăit și de digerat mult mai mult decât ai pagini de tocit. Fiindcă a citi și a toci nu-i tot aia, dar și fiindcă dezbaterile sunt pe bune, venind toți la masă cu ce informație a rămas după ce-a filtrat-o și cu punctele lui de vedere în ce-o privește. E un proces de descoperire și auto-descoperire, de a învăța în primul rând despre tine.

Așa arată povestit coerent și succint aventurile mele de până acum cu antropologia, cel puțin primul sezon. Recunosc, regretul că s-a terminat e enorm, și mă uit cu jind la event-ul dedicat admiterii din vară, parcă un pic amărâtă că nu pot să dau din nou și să reiau toată călătoria asta genială. De aia vă îndemn pe voi, cei care citiți, să o faceți în locul meu- că e acum, că e pe 24 iulie sau că dați în septembrie, merită din plin. This was one hell of a ride, and I’m just so thankful and so proud of making it! Acum aștept să văd cum o să fie, fiindcă dacă nu intră-n calcul, sezonul următor. Pe care promit că-l voi povesti cu detaliile de rigoare la final, la fel ca acum. Până atunci, însă, rămân cu nostalgia și cu textul ăsta, dar și cu tot ce-am învățat și cu recunoștința pentru toți oamenii pe care i-am întâlnit pe drum.

Sunt rară. Și?

big_thumnail

Azi este 28 februarie, mai  exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. E Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil. Când am primit diagnosticul definitiv și irevocabil în vara asta, am răsuflat ușurată. Diagnostic găsit într-un laborator de genetică german și plătit integral de mine, însă asta nu mai conta. Căutarea mea luase sfârșit. Dar anii ce-au trecut au fost ani de război, ani grei. Ani în care-am devenit pacient de meserie, cum îmi place să spun, trecând până acum prin vreo 6 spitale. Ani în care am descoperit cum aș vrea să fiu, ani în care am luptat din greu pentru fiecare lucru bun care mi s-a întâmplat. Am luptat pentru fiecare prietenie, și uneori am făcut compromisuri doar din teama de a nu rămâne fără și-așa puținii prieteni. Am luptat cu vocea care-mi spunea că sunt o povară pentru familie, care trebuie să-mi cumpere medicamentele integral dintotdeauna, pentru că nu intră pe lista celor compensate, chiar și parțial, de stat. Am luptat cu fiecare moment în care, inițial cu un oftat, am explicat nou-veniților în viața mea ce anume am, cum funcționează și ce-au de făcut în cazul unui episod convulsiv. Cu toate zilele care s-au perindat devenind ani și-n care m-am urât cu înverșunare. În care mi-am detestat corpul, m-am simțit judecată, m-am simțit altfel. Pentru mult timp în spatele unei respingeri a stat durerea de a mă ști diferită. Doar că nu voiam să fiu diferită.

Așa că, de copil, am stabilit că vreau să fiu o învingătoare, nu o învinsă. Așa că am luptat, cot la cot cu medicii, familia și cei dragi. Am ținut neapărat să fiu bine. Și, cu derapaje minime, adolescentine, chiar sunt. Sunt integrată social, am o viață de care-s mândră, sunt voluntară într-un spital de pediatrie și-n drumul meu spre a deveni psiholog. Pentru că e vremea mea să dau înapoi măcar o parte comunității din care fac parte, chiar dacă sistemul de sănătate n-a fost tocmai cel mai prietenos cu mine. Nu vreau să plec, vreau să rămân aici. Și dacă-n trecut o replică precum ”pentru mine ești urâtă și grasă, persoanele cu dizabilități să piară din ochii mei!” m-ar fi devastat timp de luni de zile, acum, la niște timp de-atunci, doar mi-e milă. Și înțeleg mai mult ca oricând că, atâta timp cât noi, oamenii speciali din societate, vom tăcea, nu vom vorbi deschis despre, va rămâne un tabu, în lipsa unei educații venite direct de la sursă. Pentru că,trebuie să recunosc, suntem oameni toți. Cea mai veche emoție e teama, iar cea mai veche teamă e teama de necunoscut. Azi oamenii mă privesc ciudat când le spun că eu nu mă simt și nu m-am simțit bolnavă niciodată.  Pentru mine lucrurile-s simple- sunt într-o cameră fără uși, fără ferestre, doar eu c-o muscă pe nume Cori. De musca asta nu am cum scăpa. N-am uși sau geamuri pe care s-o scot, iar de prins și omorât, nu reușesc. Deci, se cheamă c-am semnat un pact tacit de coabitare și ne suportăm reciproc. Azi știu și înțeleg că nu sunt doar un diagnostic umblător, sunt un om. Și am învățat să mă respect ca atare. Știu, spre deosebire de versiunea mea adolescentă, că nu există nicăieri un vinovat tangibil pe care să-l sugrum râzând. În genetică nu există vinovați.

Așa că fac ce știu- merg mai departe, glumind că sunt una la 100.000 (pentru că asta e incidența bolii,) și fiind recunoscătoare pentru tot. Pe mine, boala m-a format ca om, deși am înțeles târziu că e un privilegiu, e o experiență care-ți marchează destinul și pe care, dacă n-o trăiești tu însuți, n-o vei putea înțelege deplin niciodată. A fost privilegiul care mi-a deschis uși către oameni pe care-i port în suflet drept modele- de așa da,dar și de așa nu. Dacă ar fi fost altfel mai bine? N-am de unde ști, pentru că niciodată n-a fost altfel. Ăsta-i normalul, pentru mine și pentru alții ca mine. Pentru cei pe care-i vedem zilnic pe stradă, dar pe fruntea cărora nu scrie nicăieri că sunt rezultatul muncii și cooperării unei întregi echipe de medici, cadre didactice și părinți devotați. Pentru oamenii care trăiesc o viață frumoasă, dar și pentru cei care-i ajută să o aibă astfel. Pentru cei pe care statul nu-i ajută cu mare lucru, deși ar merita-o.

Ăsta nu-i un articol scris din nevoia de atenție sau milă. E un articol scris pentru voi, cititorii, din suflet, în speranța că dacă cineva din interior vă va vorbi despre asta, veți începe să vedeți lumea cu alți ochi, mai umani. Scris ca mulțumire pentru medicii devotați care au în grijă pacienți cu boli rare, pentru oamenii care-i sprijină necondiționat spre a-și îndeplini visele, spre chiar bolnavii care-mpart aceeași poveste cu mine. Voi toți sunteți eroii anonimi ai societății și vă mulțumesc că existați. Iar tu, cititor drag, te rog să nu judeci oameni a căror poveste n-o cunoști, pentru că între alb și negru există aproximativ 3000 de nuanțe de gri. Ca-n viață, adică.