Aventuri din Țara Paralelă. Perdeaua de fum.

rhjn jr.jpg

De la un timp, constat că ceea ce obișnuiam să fie țara mea a devenit…mai multe țări. Două țări cu mai multe provincii fiecare, mai exact. Motivul de divorț? Referendumul pentru definirea familiei. Analizând ce s-a scris până acum, în ambele tabere, pe tema asta, am ajuns la o concluzie cel puțin tristă, deși deloc neașteptată: nici una dintre țări nu vede pădurea din cauza copacilor. Așa se face că avem, într-una dintre țările-astea două, o retorică foarte interesantă, și anume retorica lui pentru copii. În mod evident, este retorica taberei conservatoare, ce susține familia tradițională. Adică formată din mamă, tată și copil. Dar eu nu sunt aici ca să clasific tipurile de familie, nici să judec opțiuni. Vin doar să ilustrez marea, enorma discrepanță dintre familia tradițională promovată de adepții Coaliției pentru familie, și toate aspectele pe care o familie pretins tradițională le implică, dar despre care, ca despre atâtea alte lucruri, alegem să nu vorbim.

Încep cu începutul, adică prin a spune că, indiferent de componența cuplului, nici o familie care are un copil cu dizabilități sau cu o boală rară nu este o familie tradițională. În acea familie, copilul nu va putea niciodată să îndeplinească cu succes rolul de ajutor în gospodărie, rolul său tradițional. Pentru că, așa cum știu de la generația mamei, a bunicii, copilul, încă de la vârste mici, ajuta prin gospodărie, cu ce se putea. Ori, un copil cu o formă de dizabilitate nu poate, în prima parte a vieții sale, să facă mare lucru. Dacă e norocos, achiziționează pe parcurs, ajutat de medici, terapeuți, familie. Dacă nu, oricât s-ar munci cu el, va rămâne undeva sub nivelul normal de dezvoltare pentru categoria sa de vârstă, depinzând mai mult sau mai puțin de cei din jur, în funcție de gradul de afectare. Ori, familia tradițională nu implică nici terapie, nici grijă pe termen nelimitat de copilul bolnav. Nu implică toate costurile pe care asigurarea unei calități a vieții decente le impune familiei copilului cu nevoi speciale.

Așa ajung la ceva ce-ar putea fi o poveste, dar e, din păcate, adevărul. Multe familii nu își permit să achite nota pe care o aduce cu sine un copil cu nevoi speciale. Astfel se ajunge la ceea ce discutam, cu nu prea multă vreme în urmă, cu un consilier de deputat- nu spui cine, persoană importantă- cum ar zice autorul. Îmi spunea că el, alături de respectivul deputat și de restul echipei, au făcut o anchetă socială în cadrul DGASPC-urilor din sudul țării și că așa au aflat că, deși numărul declarat al copiilor cu nevoi speciale instituționalizați este de 6000, cel real depășește 8000. I-am replicat că nu mă mir, ceea ce e adevărat.

Nu mă mir, pentru că știu ce face și ce nu face statul român pentru copiii săi speciali. Adică…mai nimic. De cele mai multe ori, procesul de diagnosticare, dacă vorbim despre o boală rară, e lung și anevoios, presărat cu intervenții invazive și, eventual, nenecesare. Dar afli abia după despre alternativa minim-invazivă. CNAS-ul nu decontează prea mult din medicație sau terapiile complementare- asta, firește, în cazurile fericite în care decontează, totuși, ceva. E nevoie de echipe multidisciplinare care să lucreze cu ei, pentru a le facilita evoluția și integrarea în societate. Ori specialiștii costă, și noi, după câte știm toți, deja, n-avem fonduri. Și, pe lângă toate astea, mai e o întrebare ce se cere pusă: cine, într-un stat care le oferă copiilor săi cu nevoi speciale atât de puțin din ce au nevoie pentru o viață cât mai apropiată de normal, s-ar încumeta să adopte un copil cu nevoi speciale? Sau, în același ton, să-l păstreze și să-l crească? Pentru că un copil cu nevoi speciale, și o spun din propria experiență, nu vine doar cu costurile materiale pe care diagnosticul le impune. Vine, de obicei, cu costuri emoționale ce le depășesc cu mult, și ca intensitate, și ca durată, pe cele financiare. Vine cu perioade întunecate, cu momente de deznădejde, de furie, cu momente pe care nu toți știu să le depășească, nu toți pot, și, în mod sigur, nu toți dintre părinți își pot permite să își asume că vor încerca să le treacă. Iar procesul de adopție e, așa cum știm toți deja, unul foarte dificil, nu cred că oamenii și-ar asuma, marea majoritate dintre cei ce aleg să adopte, și promisiunea, făcută prin adopție, că îi vor oferi acelui copil o viață mai bună. Sau, mai concret, îndeplinirea sa.

Și, pe lângă asta, fiindcă astea-s doar constatări empirice, care au valoare de adevăr doar privite prin lupa propriei experiențe, se ridică problema medicilor, a specialiștilor care ar trebui să formeze acele echipe multidisciplinare care să se ocupe de copiii cu nevoi speciale, fie ei instituționalizați sau nu. Se dă următorul context: două femei, o geneticiană și o biochimistă, duc în spate 11 județe plus regiunea București-Ilfov. Doar ele. Laboratorul este insuficient dotat, așa că geneticiana, chiar dacă știe ce-are de făcut, trebuie să trimită probele pentru analiză la laboratoare partenere de pe teritoriul UE. Acasă…n-avem cu ce. Că, așa cum am spus mai sus, nu sunt fonduri. Iar întrebarea mea, dincolo de revoltă sau de aprecierea și recunoștința pe care o am pentru cele două, e una simplă de tot: de ce?

Omul a tăcut și după mi-a spus că, citez, da, e o întrebare puternică asta. Și, evident, m-a întrebat cum de sunt atât de bine documentată pe un subiect atât de sensibil, fiind și atât de tânără. Păi…poate fiindcă am fost eu însămi acolo? Pentru că am crescut cu o boală rară, asta însemnând să trec prin 5 biopsii pentru ca diagnosticul definitiv să îl primesc acum câțiva ani, printr-o analiză de sânge trimisă la un laborator din UE? Analiză al cărei cost, la acel moment de aproape 500€, l-am acoperit integral. Pentru familia mea nu a fost o sumă imposibilă, dar asta nu înseamnă că pentru toate familiile de copii cu boli rare situația e la fel. Am avut noroc, însă, și tot atunci am înțeles, cu adevărat, tot maldărul de ipocrizie și de nedreptate. Toate actele de injustiție socială pe care le-am trăit, dar, mai rău, probabil că alții ca mine le mai trăiesc încă. Sau, poate, pentru că prognosticul inițial era că nu trec de 4 ani sau, dacă trec, voi fi într-un stadiu avansat de retard. Una din multele ipoteze care mă bucur că nu s-a confirmat.

Și, din tot atâtea motive, nu sunt de partea nimănui în toată degringolada asta. Pentru că pe mine, ca minoritară, nu mă reprezintă nimeni. Pe mine și pe alții ca mine nu ne vedeți, suntem invizibili. Vedeți efecte, vă mirați de ele, dar atât, despre cauze, despre rădăcina problemei nu întreabă în mod real nimeni, pentru că din cauze nu se pot face nici sloganuri electorale, nici campanii de PR. Așa se ajunge la o situație absurdă, cu oameni bine pregătiți, dar supranișați, care nu văd pădurea din cauza copacilor și care vor, cu orice preț, să îți arate ce competenți sunt ei, că au descoperit vârful unui iceberg. Nu, n-ați descoperit nimic nou, doar ne-ați văzut un pic și deja v-ați speriat. N-ar trebui să ne mințim spunându-ne despre Coaliția pentru familie că n-are o agendă politică, pentru că o are. E clară, și nu aduce prea mult bine familiei. E ridicol, e trist, e revoltător, dar e cât se poate de real- sunt luate de bune doar câteva minorități mai vizibile, restul sunt băgate sub preș. Nici politicul, nici sfera religioasă, nici societatea, statul de la care cerem atâtea, nu vin cu ceva concret. Cu o soluție posibilă. Una. Nu, doar se fac descoperiri și apoi ne mirăm autosuficient de ele. Soluțiile să le găsească cine-o vrea, noi avem altele pe cap, mai importante.

Și de asta nu pot să nu vorbesc despre familie, fiindcă știu cât de mult contează și încă mă mir când văd cât de prost e abordată tema asta atât de vastă, cu implicații atât de variate.

Ca părinte de copil cu dizabilitate sau cu boală rară, trăiești cot la cot cu el totul. Stigmatul social, neînțelesul celor din jur, respingerile, tot. Și, de multe ori, doar tu vei fi cel ce conștientizează ce nedreptăți trăiește de fapt. Sunteți, așa cum mi-a zis mie mama cândva, o echipă. Luptați unul lângă celălalt, nu unul cu celălalt. Deși, uneori, parcă amândurora vă vine să vă luați câmpii.

Familiile, ajung eu să cred, sunt mult mai netradiționale decât par a fi la prima vedere. Mai particularizate, mai multe minoritare sau deviante de la normă- copii ce cresc cu un singur părinte sau cu bunicii, familii care au copii cu nevoi speciale, familii la limita sărăciei extreme, și câte altele mai sunt, dar care nu-mi vin acum în minte…

Nu spun că referendumul e bun sau rău, că una dintre tabere are dreptate și cealaltă greșește. Nu. Spun, în schimb, că referendumul e o perdea de fum ce ne ia ochii de la problemele adevărate, urgente, ce ar trebui puse pe lista de priorități. Că ne face să ne urâm unii pe alții, uitând de greutățile cu care ne întâlnim și care ne pot apropia. Că nu era necesar. E un pretext frumos, nu spun nu, ca să ne etalăm pretinsa superioritate în fața Celuilalt. Pentru că, da, noi suntem altfel!

Mai spun, însă, și că toată retorica atât de familiară a lui pentru copii e o ipocrizie sinistră. Una perpetuată de-a lungul vremii prin mai toate mediile sociale, supraviețuind în voie. Adevărul e că ceea ce am povestit mai sus n-arată ca și cum am face, ca societate, ceva pentru copii. Cât de mic, dar să fie făcut bine. Cu viziune, rațional, sustenabil. Nu. Altfel n-am avea o rată a sinuciderilor în rândul adolescenților cu vârste cuprinse între 15-19 ani de 5.64%…în contextul în care media europeană e de 4.29%, conform Eurostat. Mie asta, alături de restul experiențelor, mi se pare edificatoare privind ce facem ca societate, de fapt, pentru copii. Ce le oferim ca infrastructură medicală și educațională. Cum știm să regăsim semnele depresiei și să le oferim sprijinul de care au nevoie. Adică mai deloc.

De asta cred că n-ar trebui să facem timpul din 2018 care ne-a mai rămas nici despre Centenar, nici despre Referendum, ci despre oameni. Nu despre cât de români suntem, ci despre cât de umani suntem. Despre încercarea de a-l înțelege și integra alături de noi pe Celălalt, care poate că are și el ceva bun. Nu despre tabere, ură aruncată fără discernământ și ”întrebări puternice” cu răspuns clar, dar necăutat și soluții ce nu interesează, în mod real, pe nimeni.

 

Mini-me? Nu, merci!

8c38d95f08f1ca3b6ce8af2eafe374b4--mother-daughter-outfits-fashionable-kids

 

Umbla o vorbă în copilăria mea, cum că timpul ar schimba oamenii. Nu pricepeam eu prea clar cum anume îi schimbă (eram prea ocupată să cred că îi ia și îi înlocuiește cu alții noi pe atunci), dar am zis că o fi. Între timp, am ajuns la stadiul în care spun că ei au avut dreptate. Mai nou, am descoperit că-mi place să merg în malluri. Nu ca să-mi iau ultima pereche de pantofi apărută, ci să mă plimb și să observ lucruri, dar mai ales curente sociale și oameni. Iar ce văd, de la o vreme, mă cam sperie. Mereu am zis că dacă vrei să vezi încotro se îndreaptă pe bune o societate, trebuie să te uiți la ce poartă. La ofertele din care are de ales. La materiale, texturi, printuri, culori, combinații. Ce e cel mai frecvent, care e pattern-ul dominant. Ce e pentru cei mulți ca accesibilitate financiară și ce e doar pentru câțiva. Și, poate cel mai important, care-s canoanele de dezirabilitate impuse de industria modei societății respective. Mă uit, mă mir și mă îngrijorez. Și, evident, încerc să înțeleg pe cât posibil…

Am luat-o cu începutul, diferențele dintre hainele pentru bărbați și cele pentru femei. Dintre tricouri, mai exact. N-am putut să trec peste faptul că, în majoritatea cazurilor, la fete e greu să găsești, în majoritatea cazurilor, un tricou fără pasteluri ce tind spre washed, mesaje tâmpite cum ar fi HEY! sau LOVE LIFE, paiete, cristale, print floral. Eventual, toate în aceeași piesă vestimentară. Dacă te uiți în tabăra cealaltă, treaba e mai simplă- câteva tricouri cu echipe de sport, tricouri cu desene sau uni, în culori diferite. Nimic extraordinar, nimic excesiv, nimic ”special”. Dar ăsta a fost, se pare, preludiul pentru ce-avea să urmeze.

Trec la un moment dat pe lângă un magazin cu haine pentru copii, situat undeva în centrul Bucureștiului. În centrul centrului, cum s-ar zice. Chiar dacă nu sunt copil și nici n-am în familie, nu rezist tentației de a arunca o privire scrutătoare prin vitrina perfect limpede. Pe moment, n-am realizat prea multe din ce-am văzut, dar la maxim un minut distanță, probabil când creierul a procesat informațiile, ei bine…m-am speriat, nu zic că nu. Erau, pe lângă hainele ce arătau a uniforme școlare și care erau, deci, plauzibile, și alte haine, care nu beneficiau de prezumția asta a rostului. Costume în două tonuri pentru băieței de cel mult 8 ani, cu două rânduri de nasturi, călcate la dungă, cu vestă, sacou, batistă…

Spre zona de fete n-am avut curaj să mă uit, recunosc, fiind deja destul de speriată de ce văzusem anterior prin alte părți, mult mai puțin culte sau selecte ale orașului decât cea în care mă aflam la momentul respectiv. Sclipici, volane muuulte, pasteluri, floricele…aveam întrucâtva o idee despre cât sunt de glamourizați cei mici. E, de niște, ani bun în vogă un trend ce mă intrigă și mă sperie în egală măsură: mini-me. Copii ce sunt îmbrăcați la fel cu părinții și care adună mii de like-uri pe rețelele sociale, câștigând astfel aprobarea din partea societății. Astfel, dacă într-o seară, la o nuntă, să zicem, o pitică de 5 ani are o rochie de gală identică cu a mamei, părul aranjat la fel, nu va părea o monstruozitate, nici măcar revoltător, ci va fi mica vedetă a serii, mica pasionată de modă, ”Vaaaai, cât de drăguț!” sau, cum se zice mai nou, goals. Adică ceva ce se dorește a fi atins. Și hai să zicem că la un copil de 8-10 ani poți să-nțelegi că ”așa a vrut el să se îmbrace,” toți aveam micile noastre obsesii vestimentare pe atunci ce intrau la ”Că așa vreau eu!”, nu e o dramă. Partea tristă a poveștii mi se pare că e tendința de-a ne juca dress-up games cu copiii când ei sunt mici, mult prea mici ca să priceapă sau să știe dacă vor sau nu asta. Că unei fetițe de câțiva anișori o să i se pară mereu amuzant să arate ca mami, și dacă mami o să îi facă rochițe la fel cu ale sale ca să nu i le mai ia pe ale ei din dulap, nu va spune că nu vrea. Evident că va vrea, i se pare o joacă.

De asta singurii vinovați mi se par adulții, care uită să-i mai trateze pe cei mici ca pe niște copii, ci îi tratează ca pe niște prelungiri ale propriilor persoane. Oare ce se-ntâmplă dacă mami și tati au vederi diferite, estetic vorbind? Cumva, am aterizat, fără să fie prea clar și procesul prin care s-a întâmplat, în plină vârstă de aur a unei societăți patologice. O societate narcisică, ce-și modelează micii indivizi după idealurile sale obsedante.

Ce am încercat eu să înțeleg, și asta chiar că nu mi-a ieșit de nici un fel, e cum se joacă cei mici îmbrăcați așa. Adică, se mai joacă măcar? Unii cu alții, zic, nu pe telefoane! Că noi ne jucam și la evenimente din astea pompoase. De-a ce? Păi, găseam noi, nici nu era greu, că-n bermude și cămașă sau rochițe ușoare, care nu cântăresc doar ele câteva kg și care nu ne țineau bățoși, eram copii liberi, egali și fericiți. Ăsta e un trend pe care mi-ar plăcea să-l văd popular- cel al copiilor lăsați să fie copii. Cu mofturi, cu toane, spontani, cu haine care să nu le înfrâneze atââât de necesara libertate de mișcare. Fără obligația socială de a fi fashion. Obsesia asta a trendurilor o să-i bântuie oricum mulți ani în viață, hai să facem un trend din a-i lăsa să fie cum sunt, deocamdată. Și da, asta înseamnă că vor face alegeri vestimentare cel puțin îndoielnice, iraționale și ilogice după mintea ta de părinte. După mintea lui, aia e ce trebuie și exact așa vrea să fie. De ce? Păi, nu știe prea clar, așa-i place lui. Că tu ca părinte trebuie să ai discernământ și să nu îi aprobi chiar orice moft, e una. Dar să-l transformi în miniatura ta vestimentară, în păpușica de acasă, ei, asta intră deja în sfera sinistrului.

Că aici mi se pare că e toată buba, în faptul că niște adulți imaturi aleg să maturizeze nepotrivit niște copii doar ca să se simtă validați. E trist, sinistru și rece, oricâtă legitimitate socială ar avea. Practic, le furăm copilăria lor lejeră, liberă în mare parte de constrângeri sociale, și o înlocuim cu bucăți de maturitate, toate astea în timp ce noi ne regretăm ipocrit copilăriile proprii. Și îi mai convingem că le și place, că e și bine, pe deasupra!

Sunt rară. Și?

big_thumnail

Azi este 28 februarie, mai  exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. E Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil. Când am primit diagnosticul definitiv și irevocabil în vara asta, am răsuflat ușurată. Diagnostic găsit într-un laborator de genetică german și plătit integral de mine, însă asta nu mai conta. Căutarea mea luase sfârșit. Dar anii ce-au trecut au fost ani de război, ani grei. Ani în care-am devenit pacient de meserie, cum îmi place să spun, trecând până acum prin vreo 6 spitale. Ani în care am descoperit cum aș vrea să fiu, ani în care am luptat din greu pentru fiecare lucru bun care mi s-a întâmplat. Am luptat pentru fiecare prietenie, și uneori am făcut compromisuri doar din teama de a nu rămâne fără și-așa puținii prieteni. Am luptat cu vocea care-mi spunea că sunt o povară pentru familie, care trebuie să-mi cumpere medicamentele integral dintotdeauna, pentru că nu intră pe lista celor compensate, chiar și parțial, de stat. Am luptat cu fiecare moment în care, inițial cu un oftat, am explicat nou-veniților în viața mea ce anume am, cum funcționează și ce-au de făcut în cazul unui episod convulsiv. Cu toate zilele care s-au perindat devenind ani și-n care m-am urât cu înverșunare. În care mi-am detestat corpul, m-am simțit judecată, m-am simțit altfel. Pentru mult timp în spatele unei respingeri a stat durerea de a mă ști diferită. Doar că nu voiam să fiu diferită.

Așa că, de copil, am stabilit că vreau să fiu o învingătoare, nu o învinsă. Așa că am luptat, cot la cot cu medicii, familia și cei dragi. Am ținut neapărat să fiu bine. Și, cu derapaje minime, adolescentine, chiar sunt. Sunt integrată social, am o viață de care-s mândră, sunt voluntară într-un spital de pediatrie și-n drumul meu spre a deveni psiholog. Pentru că e vremea mea să dau înapoi măcar o parte comunității din care fac parte, chiar dacă sistemul de sănătate n-a fost tocmai cel mai prietenos cu mine. Nu vreau să plec, vreau să rămân aici. Și dacă-n trecut o replică precum ”pentru mine ești urâtă și grasă, persoanele cu dizabilități să piară din ochii mei!” m-ar fi devastat timp de luni de zile, acum, la niște timp de-atunci, doar mi-e milă. Și înțeleg mai mult ca oricând că, atâta timp cât noi, oamenii speciali din societate, vom tăcea, nu vom vorbi deschis despre, va rămâne un tabu, în lipsa unei educații venite direct de la sursă. Pentru că,trebuie să recunosc, suntem oameni toți. Cea mai veche emoție e teama, iar cea mai veche teamă e teama de necunoscut. Azi oamenii mă privesc ciudat când le spun că eu nu mă simt și nu m-am simțit bolnavă niciodată.  Pentru mine lucrurile-s simple- sunt într-o cameră fără uși, fără ferestre, doar eu c-o muscă pe nume Cori. De musca asta nu am cum scăpa. N-am uși sau geamuri pe care s-o scot, iar de prins și omorât, nu reușesc. Deci, se cheamă c-am semnat un pact tacit de coabitare și ne suportăm reciproc. Azi știu și înțeleg că nu sunt doar un diagnostic umblător, sunt un om. Și am învățat să mă respect ca atare. Știu, spre deosebire de versiunea mea adolescentă, că nu există nicăieri un vinovat tangibil pe care să-l sugrum râzând. În genetică nu există vinovați.

Așa că fac ce știu- merg mai departe, glumind că sunt una la 100.000 (pentru că asta e incidența bolii,) și fiind recunoscătoare pentru tot. Pe mine, boala m-a format ca om, deși am înțeles târziu că e un privilegiu, e o experiență care-ți marchează destinul și pe care, dacă n-o trăiești tu însuți, n-o vei putea înțelege deplin niciodată. A fost privilegiul care mi-a deschis uși către oameni pe care-i port în suflet drept modele- de așa da,dar și de așa nu. Dacă ar fi fost altfel mai bine? N-am de unde ști, pentru că niciodată n-a fost altfel. Ăsta-i normalul, pentru mine și pentru alții ca mine. Pentru cei pe care-i vedem zilnic pe stradă, dar pe fruntea cărora nu scrie nicăieri că sunt rezultatul muncii și cooperării unei întregi echipe de medici, cadre didactice și părinți devotați. Pentru oamenii care trăiesc o viață frumoasă, dar și pentru cei care-i ajută să o aibă astfel. Pentru cei pe care statul nu-i ajută cu mare lucru, deși ar merita-o.

Ăsta nu-i un articol scris din nevoia de atenție sau milă. E un articol scris pentru voi, cititorii, din suflet, în speranța că dacă cineva din interior vă va vorbi despre asta, veți începe să vedeți lumea cu alți ochi, mai umani. Scris ca mulțumire pentru medicii devotați care au în grijă pacienți cu boli rare, pentru oamenii care-i sprijină necondiționat spre a-și îndeplini visele, spre chiar bolnavii care-mpart aceeași poveste cu mine. Voi toți sunteți eroii anonimi ai societății și vă mulțumesc că existați. Iar tu, cititor drag, te rog să nu judeci oameni a căror poveste n-o cunoști, pentru că între alb și negru există aproximativ 3000 de nuanțe de gri. Ca-n viață, adică.